Unser Weg
Wir hatten einfach die Nase voll
„Ich habe eine seltene Erkrankung.“ Dieser Satz kann die unterschiedlichsten Reaktionen hervorrufen. Die meisten davon entsprechen nicht dem, was wir uns als Betroffene wünschen. Peinliches Schweigen, überbesorgte Anteilnahme, kalte Zurückweisung. Klar haben wir dafür Verständnis bis zu einem gewissen Grad. Aber irgendwann reicht’s – deshalb haben wir Sechs uns gesagt: Lasst uns etwas gegen diese Mischung aus Vorurteilen, Kopfkino und Unwissenheit unternehmen. Wir brauchen Aufklärung, Awareness – Sichtbarkeit. Für uns selbst und für alle anderen Betroffenen!
Auf Los geht's los
Auf der CONTEXT PATIENT CONFERENCE 2022 – All Eyes On Young & Rare haben wir uns mit Expert:innen aus Medizin, Patientenorganisationen und Vertreter:innen der Industrie über die Möglichkeiten zur Awareness-Steigerung für seltene Erkrankungen ausgetauscht. Schnell wurde uns klar: Wenn wir unsere Situation und jene anderer Betroffener spürbar verbessern und die gesellschaftliche Akzeptanz erhöhen wollen, müssen wir laut werden.
Wir wollten nicht nur die x-te Kampagne machen. Wir wollten gemeinsam etwas Großes, eine Bewegung der Solidarität starten! Und dieses „gemeinsam“ beinhaltet mittlerweile 14 Unternehmen – Pharmaunternehmen, aber auch medizinische Institutionen, Patientenorganisationen und Agenturen –, die unser Projekt unterstützen. Absolut einmalig für so ein Projekt! Allerdings bleiben wir als Initiator:innen des Ganzen, die, die entscheiden, was genau gemacht wird. Genau das macht unser Projekt so einzigartig, so persönlich, so individuell – eben genau #wiedu. Damit selten irgendwann ganz normal ist.
Social Media
Geteilte Aufmerksamkeit ist ...
doppelte Aufmerksamkeit! Und das ist für ein so relevantes Thema wie das unsere besonders richtig und wichtig. Also schau doch mal auf unseren Social-Media-Kanälen vorbei und hilf mit deinem persönlichen Beitrag, seltene Erkrankungen noch stärker in den Fokus zu rücken.